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147. Les mystères de la fibromyalgie.

martine


Bulletin 147. Septembre 2014
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Les mystères de la fibromyalgie
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Pour la définir très sommairement la fibromyalgie renvoie à un ensemble de symptômes au centre desquels se situe la douleur, une douleur diffuse , essentiellement ressentie comme musculaire et/ou articulaire, aggravée dans certaines conditions (raideur matinale, froid, humidité, fatigue, stress…), en général associée à des troubles du sommeil et une sensation de fatigue chronique, le tout ayant un retentissement important sur la vie sociale, professionnelle et familiale des personnes qui en sont atteintes. Cet ensemble de symptômes touche essentiellement les femmes (80 à 90%), dans une tranche d’âge de 40 à 60 ans (50% entre 45 et 55 ans). Pour compliquer le problème, on note souvent une pluralité de symptômes associés et plus ou moins variables : ainsi dans 60% on note des troubles dépressifs, des troubles de la cognition (concentration, mémoire), et des perturbations émotionnelles, ces troubles pouvant alors être évoqués soit comme consécutifs à la souffrance quotidienne des malades, soit comme explicatifs de cette dernière. Mais on trouve aussi différents symptômes plus atypiques et variables selon les individus comme des colopathies fonctionnelles, des céphalées, des douleurs pelviennes, des cystalgies non infectieuses, etc. Pour essayer d’y voir un peu plus clair, je vous propose de nous référer dans un premier temps au rapport d’orientation fourni par la Haute Autorité de Santé en juillet 2010 à propos du syndrome fibromyalgique de l’adulte.

Si d’un point de vue historique, on peut dire que la fibromyalgie a existé de tout temps, ce n’est qu’à la fin des années 1970 que le terme fibromyalgie fait son apparition (Hench,1976 ; Smythe et Moldofsky, 1977). On peut dire que dès le départ et encore de nos jours celui-ci a donné lieu à de multiples controverses :

- La première se base sur ce qu’on appelle « disease mongering » ou fabrication de nouvelles maladies sous la pression essentiellement des industries pharmaceutiques. En effet, il faut noter que si le syndrome fibromyalgique est bien une réalité clinique, aucune explication physiologique n’a pu en être donnée. Mais pour mieux comprendre ce point de vue, il est nécessaire de revenir à notre historique : suite aux rapports précités, la notion de fibromyalgie commence à concentrer de nombreux intérêts en même temps qu’elle est largement diffusée dans le public. En 1990, l’American College of Rheumatology établit des critères de diagnostic, s’appuyant essentiellement sur la présence de 11 points douloureux localisables, critères contestés par la suite dans d’autres rapports pour ne pas correspondre à la réalité clinique. Mais ces critères ont pour principal avantage de permettre de créer des groupes de patients homogènes permettant de faciliter les études. Toujours selon le même rapport de la HAS, « l’industrie pharmaceutique est un agent actif dans la diffusion et l’adoption du syndrome fibromyalgique par les professionnels de la santé et les patients ». Et effectivement cette même année marque le début de l’apparition de nouveaux médicaments notamment des antalgiques et des antidépresseurs ciblant la fibromyalgie. Résultat immédiat et prévisible, on assiste en parallèle à une augmentation notable à la fois du nombre de diagnostics de fibromyalgie et du nombre de publications scientifiques à ce sujet. Etudes, congrès et conférences se multiplient, largement financées par les mêmes industries pharmaceutiques. Aux USA, on peut voir à la télévision un spot publicitaire pour le « Lyrica », médicament miracle, qui va permettre à une charmante et dynamique femme malheureusement atteinte de cette maladie de retrouver son sourire et son dynamisme. En France, on reste très réservé sur ce médicament miracle, sur lequel les tests d’efficacité sont peu probants, mais dont les effets secondaires quant à eux le sont, en particulier une propension aux tendances suicidaires. Le terme fybromyalgie n‘aurait-il été créé que pour permettre la recherche, ce que les anciennes appellations, « rhumatisme atypique » ou « trouble fonctionnel » ne permettait pas ?

- La seconde, je suppose que vous la voyez venir….physique ou psychologique ? Sur le plan physiologique, on n’a encore rien trouvé si ce n’est la théorie elle-même très controversée d’un dérèglement de la perception de la douleur. Reste à savoir si les anomalies trouvées à l’imagerie cérébrale proviennent de la cause à l’origine de la douleur ou de la douleur elle-même. Sur le plan psychologique des rapprochements sont à faire avec l’hystérie, la neurasthénie de Béard, ou la dépression. Les associations de patients militent pour une cause organique et s’appuient sur la thèse du dérèglement de la perception de la douleur. Il est évident que les associations de patients cherchent avant tout la reconnaissance du syndrome et se battent pour une meilleure prise en charge des malades. Il est évident aussi que la douleur et le handicap social qu’elle entraîne mérite toute l’attention des autorités, mais n’y aurait-il de sérieux que ce qui peut s’organiciser ? A moins que la vieille thèse du « je ne suis pas fou, je n’ai pas besoin d’aller voir le psy » ait encore la vie dure. Et il est vrai aussi qu’il est facile de penser que la dépression est quasiment normale chez qui souffre physiquement au quotidien. Tout autant qu’il est vrai que l’incertitude quant au diagnostic, la méfiance des médecins jamais très à l’aise quand ils n’ont pas d’explication scientifique et doivent faire face aux plaintes répétitives des patients, voire le dédain pour ce qui relève de la psychosomatique, ne peut que susciter ce besoin d’être entendu, reconnu, et pousser à se tourner vers qui au moins a l’air de vous prendre au sérieux, sans forcément garder son esprit critique par rapport aux intérêts en jeux qui ne sont pas forcément humanitaires.

- On finira par un troisième point de controverse, sans pour cela clore le débat (mais vous pouvez toujours lire le rapport de la HAS publié sur le net) : est-ce une bonne chose pour les patients de se faire reconnaitre au travers d’une appellation qui enfin légitime leurs plaintes et peut éventuellement garantir une meilleure prise en charge. Là encore les avis sont partagés : il est vrai que le diagnostic rassure, et tient lieu de reconnaissance (à moins qu’il ne simplifie la vie au médecin), mais un tel diagnostic n’est pas anodin, dans la mesure où il est essentiellement question de handicap. On ne sait pas soigner la fibromyalgie, à peine la soulager, donc pas de guérison en vue et une épée de Damoclès en ce qui concerne une aggravation potentielle au fil du temps. Et le risque n’est pas anodin de se constituer une « identité de fibromyalgique » avec tout ce que cela peut comporter de négatif en ce qui concerne l’image de soi comme handicapé et la potentialité de « prophétie autoréalisatrice » conduisant petit à petit vers le repli sur le statut de handicapé et la concentration sur sa souffrance qui on le sait a pour premier effet de l’aggraver et ce pas forcément uniquement chez les fibromyalgiques. On sait aussi que nombre de plaintes somatiques en masquent d’autres beaucoup plus morales dont elles prennent la relève et au passage en permettent l’épargne. Ce qui reviendrait à enfermer réellement le fibromyalgique dans sa souffrance physique sans aucune chance de pouvoir faire un lien avec son vécu intime et psychologique à propos de cette plainte.
Le Dr F. Lorin qui travaille au Centre de Traitement de la Douleur du CHU Montpellier nous livre une étude intéressante et plutôt neutre du problème. Vous pouvez en prendre connaissance en suivant le lien :
http://www.psychiatriemed.com/fabrice_lorin_fibromyalgie_vue_par_le_psychiatre.php

Je me contenterai quant à moi de citer sa conclusion : « Les liens entre fibromyalgie, dysthymie et neurasthénie sont patents […] Depuis Aristote et Hippocrate, la taxinomie ou art de nommer, est le premier outil scientifique. La taxinomie se démocratise avec Internet, la transparence est de rigueur, autrefois le Lafrousse Médical (sic) était sur la cheminée ou dans la bibliothèque. L’usager doit savoir. Alors nous créons de nouvelles terminologies. Mais pourquoi nommer et désigner ? Le diagnostic médical sécurise. Face à la peur de mourir, il apporte un apaisement, une identification, une tribalisation du malade. Les sites web sur la fibromyalgie ont cette fonction. Plus généralement les forums médicaux sont des lieux d’échanges, d’informations, de solidarité, de soutien, de conseils, d’expressions, de réassurance et d’anxiolyse. Le site Internet est le nouveau totem de tribus. Mais pour le professionnel, le diagnostic psychiatrique est réducteur. Il entrave le travail psycho-dynamique car nommer c’est réduire et limiter, faire une médecine jivaro. Faut-il dire à une patiente fibromyalgique, que son problème est psychologique ? Et l’envoyer chez le psy au forceps? Nous sommes au cœur d’une alternative : l’interprétation et la proposition peuvent être vécues comme une libération et une ouverture ou comme une intrusion et un inaudible intolérable. « On me dit que je suis pour le psy, mais je ne suis pas folle, j’ai vraiment mal partout, et en plus on ne me croit pas ! ».

Mais peut-être certains peuvent-ils dépasser ce « je ne suis pas fou » et tenter l’aventure. C’est pourquoi je vais maintenant citer, pour illustrer un autre type d’approche, l’article de M. Papageorgiou : « L’insoutenable légèreté du corps de la mère ». Vous pouvez également trouver cet article gratuitement sur cair.info ; c’est pourquoi je ne ferai pas ici un résumé de cet article long et très détaillé que vous pourrez lire tranquillement si le sujet vous intéresse. Par contre je vous propose d’en tirer quelques enseignements :

- La patiente fibromyagique dont le cas est proposé dans l’article fut une enfant abandonnée à la naissance et reprise quelques mois plus tard par sa mère. De sa place dans la famille, on peut dire qu’elle a toujours été « à part ». De par cet abandon d’abord qui montre que l’enfant n’a pas été désirée ou du moins considérée à son arrivée comme « gênante », probablement en raison de la configuration un peu spéciale (enfants reconnus par un père qui n’est pas le leur, la mère ayant un amant, qu’elle épousera au décès de son mari, et qui ne reconnaitra donc que la dernière née, Liliane.) ; Place à part dans la fratrie donc, dans la mesure où Liliane est seule à porter le nom de son vrai père, ce qui lui attire selon elle l’hostilité de ses frères et sœurs, mais aussi place à part donnée par la mère, ce dont témoigne une habitude, celle de lui donner les restes de pain , une fois que les autres enfants ont fini de déjeuner. Je n’ai personnellement pas très bien compris si Liliane ne déjeunait qu’après ses frères et soeurs, des restes du repas, ou si c’était du « rab » auquel elle avait droit après le déjeuner commun. Dans tous les cas, vous conviendrez avec moi que c’est pour le moins « bizarre », et d’ailleurs ceci semble avoir eu un impact sur le comportement ultérieur de Liliane qui se sent impérativement tenue de prendre « ce qu’on lui donne » en l’occurrence les traitements pluridisciplinaires qu’on lui prescrit pour ses douleurs, malgré le constat de leur non efficacité. Place à part également dans une relation particulièrement fusionnelle avec sa mère mi-aveugle et mi-sourde dont elle a la charge malgré son jeune âge ; on peut dire qu’elle est à la fois ses yeux (elle décrit à sa mère ce qui les entoure et que cette dernière distingue mal), ses oreilles (elle lui répète ce que les autres disent et qu’elle entend mal), et ses jambes (elle lui sert d’accompagnatrice et l’aide à franchir les obstacles sur sa route, y compris un fossé qu’elle traverse régulièrement lorsque sa mère va rendre quasi quotidiennement visite à sa propre mère à elle, fossé dans lequel la femme et la fillette chuterons un jour, la mère écrasant sous son poids la fillette terrorisée de ne pouvoir se relever). Il est à noter que les symptômes ultérieurs de Liliane tourneront autour des sensations de lourdeur, de « dos en feu et un corps écrasé par la fatigue, piétiné par un éléphant ». La légèreté est évoquée quant à elle non seulement quand les symptômes se dissipent, mais aussi dans les moments de sa vie où elle peut vivre pour elle, se laisser aller à ses désirs voire même régresser à une joie et une fusion enfantine avec ses petits enfants. Une enfant thérapeute donc, qui est l’infirmière de sa mère, rôle de dévouement absolu qui lui vole son enfance et l’oblige à une hypervigilance de chaque instant dans laquelle le corps est impliqué (ce corps qui est à la fois une partie du corps maternel, et a la charge de la porter moralement et physiquement), mais aussi dévouement non gratuit dans la mesure où Liliane en attend en vain amour et reconnaissance de la part de celle dont elle ne pourra se séparer, et envers qui elle devra à tout prix éviter de manifester, voire même laisser poindre intérieurement une motion agressive.

- Voici donc pour l’enfance de Liliane. Elle aurait pu développer à partir de là n’importe quoi d’autre que la fibromyalgie, d’autres symptômes d’ailleurs ont précédé et suivi la phase douleur/fatigue, comme nous allons le voir. En effet Liliane a commencé à aller mal dans un contexte de séparation, ce qui n’a rien d’étonnant. La même année sa mère meurt et sa fille se marie, ce qu’elle vit comme un double deuil, je dirai quant à moi un triple deuil dans la mesure où elle perd aussi ce qui la tenait : son utilité auprès de l’autre fusionnel, et par là l’espoir d’en recevoir amour et reconnaissance. En découle une dépression. Il est regrettable que Liliane n’ait pas suivi un traitement avec Papageorgiou à cette époque, ce qui lui aurait probablement permis d’élaborer ces séparations. A la place, elle a suivi des traitements « contre » la dépression, à la fois médicamenteux et psychothérapeutiques, à savoir des traitements visant avant tout à éradiquer les symptômes dépressifs. A l’issue de ces traitements, Liliane est déclarée (et se déclare elle-même) guérie, mais alors surviennent à la place des affects dépressifs, douleurs et fatigue. Tout dépend de ce qu’on entend par « guérir »…Ultérieurement, quand les douleurs commenceront à régresser, elle déplacera une partie de ce symptôme sur une prise de poids due à des fringales nocturnes (comme sa mère à un moment où cette dernière la prenait dans son lit en lieu et place de son mari).

- Au-delà de ce qui se dessine comme un « choix de symptôme », dans lequel le corps revit au moins partiellement une histoire non réglée, il est intéressant de suivre la vie de Liliane dans laquelle se répète également cette histoire. D’abord dans le choix d’un époux  qu’on peut qualifier d’abusif : autoritaire maladivement jaloux, possessif…dont elle ne se défend absolument pas. Puis dans son attitude sur son lieu de travail , une anecdote rapportée par Papageorgiou le montre particulièrement bien : Liliane a avec ses collègues à subir les abus de pouvoirs et l’incompétence d’une femme qui est leur chef. Elle sera la seule à s’opposer aux autres et ne pas signer la pétition demandant le départ de cette personne, et verra ses symptômes s’aggraver quand le départ de celle-ci sera effectif. Toute une histoire familiale condensée, de la place à part dans la fratrie, à la non agression de la mère abusive, et enfin l’effondrement à son départ.

- Car il est également intéressant à voir que les douleurs et la fatigue ne sont pas constants dans leur intensité, on les voit tout au long de cette tranche d’histoire suivre les péripéties de la vie affective de Liliane et effectivement se montrer comme prenant la place des affects non élaborés : là où le deuil ne se fait pas vient la douleur, là où il devrait y avoir souffrance morale, il y a souffrance physique. Et enfin, là où les mots peuvent être mis sur les maux…les symptômes régressent.

Même si Papageorgiou illustre par ce cas quelques uns des points qu’elle a repéré chez un certain nombre de femmes souffrant de fibromyalgie, il peut être réducteur de généraliser tous les cas à cette histoire. Peut-être serait-il plus modéré de penser que chez ces femmes, le corps parle de son histoire qui reste à découvrir, sorte de langage qui reste à traduire, et ne pas tomber le piège d’une théorisation de la fibromyalgie généralisable. C’est là encore l’écoute de l’individu en souffrance dans son individualité qui à mon avis devrait prendre le pas sur une quelconque nomination d’un problème dont de toute façon pour l’instant on n’a pas la clé. Ne pas se tromper de reconnaissance en quelque sorte !

Et c’est en vous souhaitant à toutes et à tous une excellente rentrée que je vous donne rendez-vous au mois d’octobre.

Très cordialement
Martine Massacrier
martine@adps-sophrologie.com


Envoyé le 28/12/2014

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